Superare le barriere della disabilità e costruire progetti di vita personalizzati!
Nell’undicesimo episodio del podcast “Intraprendenti. Storie di chi, nel Terzo Settore, genera futuro” parliamo di come sia possibile superare le barriere dell’autismo e garantire un progetto di vita sereno per le persone con disabilità
Questo episodio racconta di Paola, una mamma che riconosce la diversità di Marco rispetto agli altri figli. La diagnosi lascia Paola in balia dell’incertezza: Marco ha un disturbo dello spettro autistico. Cosa fare? Paola si affida al suo spirito coraggioso e si avvicina ad Angsa Umbria, la realtà regionale dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, che dal 2001 si occupa di tutela del diritto delle persone con autismo, promuove la conoscenza di questo disturbo attraverso seminari e convegni e sostiene le famiglie con corsi di parent-training.
All’interno dell’associazione Paola comprende che le opportunità per i giovani autistici nascono se qualcuno le crea e così da forma a il Centro Diurno La Semente, una cooperativa sociale che favorisce le abilità lavorativa e i trattamenti psico-educativi, collabora con le università per sviluppare ricerche scientifiche volte a superare le barriere della disabilità in vari ambiti (architettonico, clinico, relazionale).
Come le famiglie possono superare le barriere della disabilità e costruire progetti di vita personalizzati?
Emilio Rota, Vice Presidente di ANFFAS, associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, individua tre ambiti sui quali c’è ancora molto lavoro da fare, ma che risultano decisivi per le persone con disabilità e le loro famiglie:
- Trasformazione culturale
- Progetto di vita
- Dopo di noi
È necessaria una trasformazione culturale che riconosca la disabilità come un fatto sociale e non privato. Questo cambiamento può essere attuato attraverso la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle comunità, che devono essere educate e a loro volta educanti.
Il progetto di vita delle persone con disabilità è uno degli obiettivi principali delle famiglie e anche la normativa ha compreso la centralità di questa tematica, tant’è che nella Legge 112 viene indicato come un obiettivo da perseguire attraverso una valutazione multidimensionale e multiprofessionale. Anche la Legge Delega 227/2021 ha il suo fulcro nel progetto di vita personalizzato e partecipato, “diretto a consentire alle persone con disabilità di essere protagoniste della propria vita e di realizzare una effettiva inclusione nella società”.
Come si costruisce il progetto di vita di una persona con disabilità? Attraverso l’ascolto dei suoi desideri e il riconoscimento dei suoi bisogni che vengono proiettati sul futuro. Ma nell’ideare questo percorso, non è sufficiente adeguarsi ad uno standard, solitamente quello biomedico, ma è necessario un approccio integrale, bio-psico-fisico e costruire progetti di vita personalizzati.
Il terzo punto si connette al secondo: le famiglie devono potersi prendere cura del progetto dei propri figli, per garantire loro un futuro sereno anche quando i genitori non ci saranno più e le persone con disabilità potranno affidarsi a quella preziosa rete di educatori, volontari e specialisti che in questi anni si è formata con passione e sensibilità.
La rete di Fondazione Cattolica
Negli anni Fondazione Cattolica ha potuto conoscere alcune delle realtà che si occupano di persone con disturbo dello spettro autistico, come Progetto Imoletta di Ferrara, Fondazione Oltre il Labirinto Onlus, Fondazione Diversity Life di Padova, che ha attivato un percorso di residenzialità per acquisire le abilità necessarie per raggiungere la maggiore indipendenza possibile in un contesto abitativo diverso da quello famigliare, o Ca’Leido della cooperativa sociale Sonda di Treviso, un centro per l’autismo dove lavora una delle “Giovani Speranze” che abbiamo intervistato in questo articolo!